雖然麻麻自已是已經出院了,
不過晚上還是會到醫院去看看寶寶們。
但護理人員說了一個不太好的消息,
就是哥哥的新生兒篩檢中,有檢驗到蠶豆症的問題,
但可以再自費檢查一次。
當然是要再自費確認一遍,而台北榮總也有打電話給我,和我確認這塊,
也說明蠶豆症需要注意的事項,還有如果之後要回診的話,是要去掛榮總的哪個醫生。
到NCU看哥哥時,真的是覺得對哥哥有愧疚感,怎麼沒生一個健康的身體給他?
雖然好朋友安慰著說,就當是對某種東西過敏而已,也有好朋友說這是很普遍的東西,她身邊也有好幾個朋友的小孩有蠶豆症,
真的是覺得..有這些好朋友的安慰,心情好很多。
不然真的產後的這幾天,不知是荷爾蒙的關係,很容易感到心情低落。
上衛服部查了一下有關蠶豆症,
去年因為新生兒篩檢出來的有多達3360個寶寶發生G6PD(俗稱蠶豆症),原來真的比例真的是蠻高的。
也有問過小兒科醫生,醫生也說這個先天疾病很普遍,不需要太擔心,
而雖然自費再檢驗一遍,但其實翻盤的機率並不高,不過只要照顧上多費點心,
其實和一般其他小孩一樣,在智力與成長是不受任何影響的。
只要在生活中注意不要觸碰到有關樟腦製品(也盡量不要聞到,但絕不可觸碰到),以免出現溶血反應。
蠶豆症是一種常見的隱性遺傳疾病,患者缺乏葡萄糖-6-磷酸鹽去氫酵素,簡稱為「G6PD缺乏症」。
蠶豆症90%以上的個案由父母遺傳,目前台灣新生兒蠶豆症篩檢率已經達到100%,
每一百個新生兒約有2~3個患有蠶豆症,因此男生罹患率較高
蠶豆製品。
薄荷製品:口香糖、曼秀雷敦、綠油精、白花油、肌樂、酸痛藥布或是漱口水內都可能含有薄荷,要多小心注意。
樟腦製品:樟腦丸、冬青油,天然的樟樹製品不會引起溶血,須注意的是合成的樟腦製品。
中藥:黃蓮、金銀花、牡丹皮、冰片、龍膽、珍珠粉、大黃、柴胡。
蠶豆症患者若出現貧血、臉色蒼白、心跳加速、呼吸急促、活動力降低、倦怠、茶色尿,
有可能是誤食或誤用會引發症狀的東西,導致急性溶血反應,應盡速就醫。
上網查的時候,有些人說蠶豆症的黃膽的反應飆高之類,
所以也有問過照顧的謢理人員,不過說因為他們是早產兒的緣故,
一開始就進進NCU,所以其實二個人的黃膽指數,目前都是正常的,
不需要擔心這一塊。
希望寶寶們,可以好好健健康康,真的是拔拔和麻麻現在唯一的祈求!
在寶寶出院後2-3週後,就可以上台北病理中心查詢寶寶的21項新生兒篩檢結果:
像是哥哥的蠶豆症,在上面就會用紅字標明。